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Depuis vingt ans, nous nous engageons au quotidien pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques et mieux accompagner professionnels de santé et patients. Notre investissement passe par la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques, la poursuite du développement de biosimilaires, la création et la valorisation de projets visant à améliorer le diagnostic, le parcours de soins et l’accompagnement des patients.
Les maladies inflammatoires chroniques sont multiples et complexes, mais partagent toutes un point commun : une qualité de vie dégradée qui s’accompagne de souffrances quotidiennes.
Encore aujourd’hui, pour les patients atteints de dermatoses inflammatoires, de rhumatismes inflammatoires ou de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les souffrances restent trop importantes. Alors même que l’émergence de ces maladies se poursuit, le fardeau de la maladie pour ces patients est souvent incompris ou mal connu.
Notre approche consiste, en collaboration avec les associations de patients et les professionnels de santé, à ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques et à améliorer la compréhension de ces maladies, dans une démarche éthique et responsable, pour proposer une prise en charge optimale et pérenne. Notre objectif est de réduire le poids des souffrances engendrées par ces maladies inflammatoires chroniques et de permettre aux patients de mieux vivre au quotidien.
Nous œuvrons au quotidien pour offrir de nouvelles solutions thérapeutiques aux patients. Avec plusieurs nouvelles molécules en développement, nous continuons à investir massivement dans la recherche et le développement pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques1.
Parallèlement, nous poursuivons le développement de notre portefeuille de biosimilaires en ciblant des molécules représentant des postes de dépense pour l'hôpital et l'assurance maladie, dans des aires thérapeutiques majeures, dont les maladies inflammatoires.
Le développement de médicaments biosimilaires contribue à garantir l'accès à des traitement de qualité à tous les patients, à générer des économies de santé, et à investir dans la découverte de traitements innovants pour les pathologies où les besoins restent insatisfaits.
Mieux faire connaître les maladies, lutter contre l’errance thérapeutique, optimiser le diagnostic, le suivi, et favoriser le suivi à long terme sont autant d’objectifs que nous poursuivons. Pour mieux accompagner les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques, nous nous engageons aux côtés d’associations de patients pour informer sur les enjeux majeurs de ces maladies.
Avec les nombreux témoignages reçus chaque jour, l’association France psoriasis oriente ses missions selon quatre axes : redonner espoir, améliorer le parcours de soin, encourager la recherche et faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. France psoriasis est membre d’EuroPso, la fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis et de l’IFPA, la fédération internationale des associations de patients psoriasiques.
Une campagne, que nous avons soutenue, publiée à l’occasion de la 18ème Journée Mondiale du Psoriasis, a eu pour objectif de révéler les résultats de sa dernière étude dont l'objectif est la meilleure évaluation des disparités d'accès aux soins dans la prise en charge de la maladie psoriasique, menée par l'institut d'études Opinion Way.
Le Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau est un événement à l’initiative de cinq associations de patients. Chaque année les associations de patients en dermatologie (France Psoriasis, l’Association française de l'eczéma, Solidarité Verneuil, France acné ados, l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) effectuent une étude en vie réelle, réalisée notamment avec le soutien institutionnel d’Amgen et l’implication d’un comité scientifique.
Sensibiliser et informer chacun d’entre nous sur les maladies inflammatoires chroniques c’est améliorer le diagnostic, la bonne orientation des soins et mieux accompagner les patients dans leur vie au quotidien. C’est pourquoi, nous avons lancé, ou nous sommes associés, à plusieurs initiatives pour alerter et sensibiliser le grand public, les autorités et les patients.
Vogue avec un Crohn, dont nous sommes partenaires, c'est l'histoire de Pierre-Louis Attwell, un jeune patient atteint de la maladie de Crohn qui rêvait de large et d'aventures en mer. Diagnostiqué à l'âge de 16 ans et après plusieurs années de rapports difficiles à la maladie, Pierre-Louis lance en 2017 le projet Vogue avec un Crohn afin de participer à la mythique Solitaire du Figaro. En 2018, un mois après la Solitaire du Figaro, Pierre-Louis est opéré en urgence pour une perforation du côlon. Pendant plusieurs mois, il a fallu à Pierre-Louis réapprendre à marcher, à faire du sport et à naviguer avec la stomie (dérivation du système digestif, vers une poche externe qui recueille les selles). En 2019, Vogue avec un Crohn et son skipper prenaient le départ de la Normandy Channel Race pour une course de plus de 1 000 milles nautiques avec une stomie. En 2022, il était le premier patient atteint d’une maladie de Crohn à travers l'Atlantique en solitaire lors de la prestigieuse course de la Route du Rhum.
Vogue avec un Crohn est un symbole d'espoir pour les patients atteints de MICI en France, en portant haut et fort le message : « même malade, tout est possible ! ». Aujourd'hui, il poursuit son engagement auprès des patients avec de nouveaux défis comme les courses au large mais également en intervenant tout au long de l'année au cœur du système de santé et en collaborant avec l'ensembles de ses acteurs : associations de patients, industrie, professionnels de santé, institutions, etc.
Chaque année à l’occasion de la journée mondiale des MICI, qui a lieu le 19 mai, nous nous engageons aux côtés de l’AFA Crohn RCH France, association française des MICI, à travers différents événements et projets pour soutenir les patients atteints de la maladie de Crohn et/ou de la rectocolite hémorragique.
L’AFA Crohn RCH France (anciennement, Association François Aupetit) est, depuis sa création en 1982, l’association de patients de référence par son expertise, ses actions et son réseau pour porter la voix des malades et de leurs proches.
Pour toujours mieux accompagner les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques, nous avons développés ou soutenus des initiatives à fort impact, tels que :
Play MICI est un jeu à destination des jeunes patients atteints de MICI. Conçu en collaboration avec l’AFA Crohn RCH France et le service de gastro-entérologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, ce jeu de société permet aux enfants de plus de 6 ans de connaître et de dédramatiser la maladie.
L’objectif de Play MICI est de tester les connaissances des participants sur le système digestif, de se familiariser avec la maladie, de comprendre l’utilité des traitements et d’amener le joueur à coopérer dans une activité d’équipe. Il s’agit d’être acteur de son apprentissage tout en étant à l’écoute des autres. Les patients prennent plaisir à être ensemble, à partager et à apprivoiser leur maladie. Les parents, membres de l’AFA Crohn RCH France, ont apporté leur expérience afin de rajouter des mises en situation inspirées du quotidien des familles et des jeunes patients. Loin des questions-réponses toutes faites, les questions ont été élaborées pour encourager la discussion, le partage et l’échange autour du vécu de la maladie, y compris avec la famille et les aidants.
Compte tenu de l’enthousiasme des joueurs et du succès du jeu, une version Play MICI pour les plus grands a été élaborée.