UNE MALADIE RARE, C’EST QUOI ?
Une maladie est dite rare lorsque moins d’une personne sur 2000 en est atteinte. En France, plus de 3 millions de personnes sont atteintes par l’une des 7000 maladies rares connues à ce jour, soit près de 5% de la population.1
Les maladies rares représentent un enjeu majeur de Santé Publique car seulement 5% d’entre-elles ont un traitement approuvé. 2
La France est le premier pays d’Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un Plan Maladies Rares (2005- 2008), suivi d’un deuxième (2011-2016). Avec le 3ème Plan National Maladies Rares (2018-2022), le modèle se perpétue et s’étaye pour permettre à chaque personne malade et sa famille d’accéder plus facilement aux avancées de la science et bénéficier d’une meilleure prise en charge médicale et sociale1,2.
La lutte contre les maladies rares est l’un des défis majeurs de Santé Publique. Chez Amgen, notre mission est de mettre à disposition des solutions thérapeutiques pour améliorer la qualité de vie des patients et les accompagner au mieux dans leur quotidien.
Sources
1Plan national maladies rares 2018-2022 (PNMR3) - Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation
2L’engagement du Leem pour les Maladies Rare : nos 20 propositions – Janvier 2016
3Livret « Le Purpura Thrombopénique Immunologique en 100 questions » (PTI), centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CERECAI) et centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE), avec la collaboration des associations de patients O’CYTO et AMAPTI