Le purpura thrombopénique immunologique (PTI)

LE PURPURA THROMBOPENIQUE IMMUNOLOGIQUE (PTI), C’EST QUOI ?^3,4,5

Le PTI est une maladie du sang qui se traduit par une baisse anormale du taux de plaquettes dans le sang, appelée « thrombopénie », qui peut, dans certains cas, se manifester par l’apparition d’un purpura, tâches rouges hémorragiques sur la peau, aussi appelées pétéchies. C’est une maladie auto-immune, cela signifie qu’un dérèglement du système immunitaire provoque la production d’auto-anticorps dirigés contre les propres plaquettes de la personne malade entraînant leur destruction. Les plaquettes sont, avec les globules rouges et les globules blancs, l’un des composants essentiels du sang. Elles jouent un rôle primordial dans la coagulation afin d’éviter la survenue d’hémorragie.

Depuis plusieurs années, nous nous engageons pour améliorer la prise en charge des patients atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) à travers l’optimisation du parcours de soins et des initiatives de sensibilisation des patients, du grand public et des professionnels de santé.

Qui est concerné ?

Chez l’adulte, le PTI touche en moyenne 1,6 personne sur 100 000 par an en France. Il s’agit donc d’une maladie rare.

Le PTI touche toutes les tranches d’âge et légèrement plus les femmes que les hommes. Elle touche les femmes de tous les âges, et, chez les hommes, principalement les enfants, les jeunes adultes et les hommes âgés.

À quoi est-il dû ?

Aujourd’hui, nous ne savons pas pourquoi l’organisme se met à produire des anticorps anti-plaquettes et les causes précises de ce dérèglement immunologique ne sont pas connues. Le PTI survient le plus souvent de manière spontanée, sans qu’aucune cause évidente ne soit identifiée. Cependant, une stimulation du système immunitaire (infection, médicament, vaccin...) est parfois retrouvée dans les semaines précédant le diagnostic du PTI. Quoiqu’il en soit, il n’existe pas de test biologique permettant de déterminer si une personne est à risque de développer un jour un PTI.

Est-ce une maladie grave ?

Le PTI n’est pas une maladie grave à proprement parler. Statistiquement, l’espérance de vie de l’ensemble des personnes atteintes de PTI est globalement la même que celle de la population générale, seuls les rares patients porteurs de PTI ne répondant à aucun traitement (appelés multi-réfractaires) sont à risque.

Néanmoins, dans de très rares situations, le PTI peut être responsable de manifestions hémorragiques qui peuvent quant à elles être graves voire mortelles.

Il n’y a aucun lien établi entre le risque de développer une leucémie et le PTI, bien que ce soient des maladies hématologiques. Si vous avez pu entendre parler de leucémie à propos de votre maladie, ne vous inquiétez pas, ce sont simplement les résultats de votre prise de sang qui ont dû alerter votre équipe soignante.

BON A SAVOIR

La prise en charge des maladies rares a fait d’importants progrès depuis 2005 grâce à la mise en œuvre successive de « Plan National Maladies Rares ». Ils ont notamment permis de compléter le maillage territorial par une organisation en réseau des professionnels spécialisés dans ces maladies autour de centres de référence coordinateurs/constitutifs et de centres de compétence dans chaque région. Cette organisation a pour but d’améliorer la prise en charge globale (médicale, psychologique, sociale et professionnelle) des patients à proximité de leur domicile.

Retrouvez les centres hospitaliers de toute la France sur le lien suivant : http://www.cerecai.fr/website/purpura_thrombopenique_immunologique_&510&1015613710282772017.html?CHLAG=1

SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC ET MIEUX INFORMER LES PATIENTS TOUCHES PAR LE PTI

Pour une meilleure prise en charge et un parcours de soin optimisé, il est essentiel de comprendre sa maladie. Amgen se mobilise en créant oPTImisme, une campagne d’éducation et d’information à destination du grand public et des personnes touchées par le PTI.

Cette campagne aux visuels colorés permet de mieux comprendre le PTI et de l’appréhender au quotidien. Les illustrations ont été réalisées par l’auteure de bandes dessinées Lili Sohn (http://lilisohn.com), connue pour son sens de l’autodérision vis-à-vis de la maladie.

En effet, Lili Sohn a traversé un parcours de vie marqué par son combat contre le cancer du sein. En tant qu'ancienne patiente, elle puise dans son vécu personnel pour partager avec authenticité et humour son expérience à travers ses créations artistiques riches en couleurs.

Le PTI est-il contagieux ? Est-ce une maladie rare ? Une maladie héréditaire ? Dans ce premier épisode, vous pourrez découvrir ce qu’est le PTI, comprendre comment il survient, quels sont les 3 différents stades de la maladie et quel est le parcours de soins associé.

Des saignements inexpliqués ? Des menstruations anormales et abondantes ? Pour en apprendre davantage sur les symptômes du PTI, son diagnostic ainsi que les signes cliniques associés, retrouvez les explications nécessaires dans ce deuxième épisode.

Et si je me coupe ? Et si je saigne du nez ? Des prises de sang chaque semaine ? Pour ce troisième épisode, l’objectif est de vous aider à mieux comprendre les situations à risque liées au PTI, ainsi que les signes qui nécessitent une consultation médicale.

Peut-on avoir une vie sexuelle avec un PTI ? Et un enfant ? Ce quatrième épisode permet de répondre à ces questions. Avoir un PTI n'empêche pas de conserver une vie intime ou encore de tomber enceinte. Il faut simplement être bien informé(e) et en parler à son médecin.

Et le PTI au quotidien ? Est-il possible de voyager, de pratiquer un sport ou encore de poursuivre son travail ?
Ce dernier épisode répond à vos questions sur le sujet. Avoir un PTI ne devrait pas nécessairement vous empêcher de marcher, courir, partir en voyage ou même pratiquer un sport !