L’annonce du cancer constitue un choc psychologique pour le/la patient(e), bouleversant son quotidien et celui de sa famille. Impossible de passer sous silence un tel changement alors comment expliquer cette maladie aux plus jeunes ?
« Maman explique-moi ta maladie » est un livre à destination de jeunes enfants de l’âge de 3 à 11 ans dont l’objectif est d’expliquer le cancer ainsi que l’impact que la maladie peut avoir sur la vie quotidienne.
En une trentaine de pages, le livre raconte l’histoire d’une famille dont la mère est atteinte de cancer. Au fil des pages c’est un récit explicatif qui se met en place où les enfants s’interrogent sur ce qui se passe au sein de la famille et où la maman répond à leurs questionnements suite l’annonce de la maladie. Elle y explique les thérapies, les complications liées à la maladie ou aux traitements, les soins d’accompagnement, l’après cancer. Un récit où chaque membre de la famille, enfant comme adulte, peut s’identifier à un personnage et se réapproprier l’histoire.
« Le livre fait aussi passer des messages aux adultes. Lorsqu’on évoque la fatigue, la peur, on s’adresse aussi aux parents. » - Estelle Moreau, Chef de Projets Service chez Amgen.
Après « Mon papa est malade », « Maman explique-moi ta maladie »
Antonia Altmeyer, psychologue au sein du service d’oncologie médicale et radiothérapie de l’Hôpital Nord Franche Comté, est à l’origine du projet, dont l’objectif est de répondre à un besoin identifié auprès des patient(e)s qui, pour certain(e)s, ont eu des difficultés d’annoncer à leurs enfants la maladie. Au bout de trois ans de recherche d’éditeur, c’est en collaboration avec Amgen et Le Buveur d’Encre que le premier livre est publié pour aider les papas à initier le dialogue : « Mon papa est malade ».
Cinq ans plus tard, le projet est remis au goût du jour avec l’écriture d’un nouveau livre, cette fois-ci impliquant les mamans. Si la base du livre reste la même, celui-ci traite les particularités du cancer chez les femmes et notamment la problématique de l’alopécie ou chute de cheveux, un effet indésirable mal vécu et marquant pour les personnes malades18.
« Maman explique-moi ta maladie » est le résultat d’un travail collaboratif entre différentes parties prenantes. C’est Antonia Altmeyer, psychologue, Anne Schweighofer, patiente experte et fondatrice de Patient Conseil, Le Buveur d’encre, éditeur et Amgen, laboratoire de biotechnologies, qui ont mis leurs compétences à contribution pour répondre au mieux à la problématique « Comment expliquer le cancer à l’enfant ? ».
Un livre sur le cancer oui, mais pas comme les autres
Ce nouveau livre « Maman explique-moi ta maladie » a la particularité d’inclure la vision des femmes atteintes de cancer, via la participation de la patiente experte et fondatrice de Patient Conseil, Anne Schweighofer. L’ouvrage est basé sur un retour d’expérience et les difficultés rencontrées à titre personnel lors de la maladie, mais aussi et surtout le ressenti et le vécu de son annonce aux enfants.
« Il y a des situations où les familles, pour protéger leur enfant, passent sous silence la maladie. Cela peut créer un sentiment de frustration et d’incompréhension chez l’enfant, mais cela demande également beaucoup d’énergie aux parents de garder le secret. Le livre, « Maman explique-moi ta maladie » doit servir de base de communication aux familles. C’est un support pour les enfants, ils peuvent y retourner plus tard, lors de différentes étapes, pour y puiser l’information ou se rassurer » complète Antonia Altmeyer.
Si les livres pour expliquer le cancer aux enfants existent, celui-ci aborde la maladie sous un autre angle. La volonté a été de rassurer et aborder avec subtilité la situation, mais également de donner de la perspective après cancer. C’est notamment l’objet des dernières pages du livre qui n’aborde pas la mort, mais bien le contre-coup que peut avoir une personne atteinte de cancer après cette lourde épreuve : la maman va beaucoup mieux, mais elle peut avoir le cafard. Toutefois c’est aux parents de choisir de parler de la mort aux enfants.
Le livre englobe les thématiques qui gravitent autour de la maladie et du traitement, comme les soins de support ou les effets de la maladie et de certains traitements. Cette démarche vise à rassurer l’enfant, mais également à rappeler aux parents qu’il existe un ensemble de soins de support et des soutiens pour améliorer la qualité de vie pendant et après le cancer.
« L’ambition de ce livre c’est d’aller au-delà des points de contact au sein du parcours de soins purement médical. L’objectif est notamment de le mettre à disposition dans les bibliothèques des écoles pour qu’il puisse servir de base pour les professeurs des écoles et que l’enfant y ait accès facilement. » - Antonia Altmeyer